2025年5月19日是第16个世界炎症性肠病日，主题为“打破禁忌，畅谈炎症性肠病”，鼓励围绕胃肠道问题展开开放对话，克服与炎症性肠病常常相关的沉默和误解。
这一天，在中山大学附属第六医院知识城院区的诊室里，消化内科主任医师郅敏教授的手机不时震动——这是她创立的IBD（炎症性肠病）患者公益组织“常在心”微信群的消息。一位刚确诊克罗恩病的18岁女孩正在群里求助：“我还能上大学吗？”病友们立刻接力回复：“我发病时还在高考，现在读研了！”“我做程序员五年了，病情很稳定！”
这种温暖的场景，也是郅敏教授坚持13年搭建医患桥梁的缩影。在她看来，炎症性肠病不仅是肠道病变，更是一场关于生命的修行。
郅敏主任在门诊
“身心同治”，开启IBD全面治疗新范式
IBD包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，2025年中国患病人数预估已达到150万。近年来，我国IBD发病率明显上升，已经成为消化科疑难病。该疾病主要累及20-40岁的青壮年，病因未明，不能治愈，且复发率和致残率高，严重影响了患者的生活质量。
消瘦、发热、乏力、腹泻、腹痛、血便等，这些常见的肠道症状往往让人第一时间不会联想到自己得了IBD，直到症状十分严重。
中山六院是国内很早就关注IBD疾病的医疗机构，目前两个院区分别有IBD病区，配备120+张床位，累计登记患者近1万例。今年3月，中山六院知识城院区正式启用。郅敏教授表示，“患者60%-70%来自广州市外，对他们来说，新院区提供了更便捷的就医选择。”她强调，新院区新设立的知识城消化内科不仅延续了原有的高水平诊疗团队，还优化了就诊环境和流程，60张专科床位将进一步缓解患者的住院需求。
“我们始终相信，好的医疗不仅需要技术以及医疗硬件的支持，更需要用心。”郅敏教授强调。
在二十余年的临床实践中，郅敏教授深刻体会到IBD患者需要的不仅仅是药物治疗。“IBD好发于青壮年，他们正值人生黄金期，却要面对终生治疗的现实。焦虑、抑郁、社交恐惧……心理问题往往比肠道症状更难治愈。”正是这样的洞察，促使她在提升医疗硬实力的同时，始终关注患者的心理需求。
2014年，由郅敏教授牵头的IBD患者公益组织“常在心”应运而生。在这个微信群里，病友们不仅分享各地医保政策、抗病食谱，还会组织线上读书会、心理互助等活动。“常在心”既提供了实用的医疗资讯，更成为了3000多名病友的精神家园。“患友群最宝贵的是让病友明白，你不是一个人在战斗。”郅敏教授说。她至今仍记得，有位患者在群里找到同城病友后，终于敢穿着造口袋去游泳的经历，“这种重获生活勇气的瞬间，比任何药物都珍贵”。
林海鑫（化名）是公益组织“常在心”的一名志愿者，他向记者讲述了自己罹患克罗恩病的经历。2018年确诊克罗恩病后，他经历了长达4年的反复发作期。“就像修一辆经常掉链子的自行车，但你不能抛弃自己的身体。”在郅敏教授团队的持续帮助下，如今32岁的他不仅病情稳定，还成为了帮助其他病友的志愿者。自己淋过雨，就更想为别人撑伞。每次和病友交流，他说大家都能获得双向治愈的力量。
这种医患携手、病友互助的温暖，正是“常在心”最珍贵的价值。随着越来越多患者加入该公益组织，中山大学附属第六医院消化内科将继续以“医疗-心理-社会”的全方位支持体系，让更多患者得到规范治疗，重拾生活的希望与尊严。
与疾病和解，最好的治疗结果是回归社会
IBD不能治愈，又很折磨人，一辈子都要用药。这让很多被确诊的年轻人一时间无法接受。郅敏教授回忆道：“曾有位21岁患者确诊后当场出走，他的单亲母亲哭着求助。当时我正怀着孕，开着车沿江寻找。幸运的是，男孩最终想通了，自己回到了医院。”这样的故事，每天都在IBD诊室上演。
正是这些年轻患者的故事，催生了全国首档观察室类IBD公益纪实节目《我和我》。据记者了解，该纪录片历时半年深入跟访拍摄，聚焦了三位青年与IBD和解共处的成长故事。作为国内首个聚焦IBD的大型公益纪录片，该片打破了疾病认知的壁垒，让更多公众认识IBD，了解IBD，改变IBD。其中一位主人公正是来自中山大学附属第六医院。郅敏教授向记者介绍，这个女孩从高中开始患病，经历了肠道切除。她在“常在心”公众号写了一句话，“无解的疾病，有药的治疗，终要与自己和解。”
“疾病或许会改变肠道，但不该摧毁人生。”郅敏教授强调，病人对自己、对生活有信心很重要。就像纪录片呈现的那样——当患者学会与疾病共处时，IBD只是生命的注脚，而非全部。
规范治疗与自我管理的博弈
医学的进步和创新药物的可及性，为患者带来了更多治疗希望。“过去没有那么多药，我们就只能用激素，导致患者普遍有脸肿的现象，慢慢地，我们有了包括生物制剂在内的更多治疗选择，患者可以接受更创新的治疗，拥有更好的预后。”
随着生物制剂等新药不断纳入医保，炎症性肠病的治疗选择日益丰富。对此，郅敏教授进一步强调了个性化方案的重要性，“每个患者的疾病阶段不同，药物使用也不一样，需要根据患者病情特点制定规范化治疗方案，实现最佳治疗效果。”
IBD难处在于病因未明，发病机制不清。郅敏教授坦言，即使是最好的药物也存在“天花板效应”，整个人群达到的有效率（溃疡愈合）只占40%-50%。随着诊疗手段的进步和治疗观念的不断改变，IBD治疗已迈向“早诊早治”的新共识。与肿瘤防治理念相似，通过早期筛查和规范干预，能够有效阻止肠道纤维化和狭窄的发展，显著改善患者预后。
在临床中，郅敏教授也遇到了很多患者不规范治疗的行为，比如擅自停用生物制剂，吃偏方导致肠道狭窄等情况。“跟着医生走，听着医生的，做好长期自我管理才是最重要的。”郅敏教授强调，“IBD治疗不是消灭疾病，而是教会患者与之共处。”
文、图｜记者 张华
编辑：秦小杰
